Man tror at 1 av 300 nordmenn har dette arveanlegget. Det betyr at det i Norge fødes ca 150 barn hvert år med FH.

FH er dermed av våre hyppigste arvelige sykdommer. Hvis bare en av foreldrene har arveanlegget, er det 50 prosent sjanse for at barnet skal få arveanlegget. Det er ingen forskjell på arv til jenter og gutter. Derfor tror man at det i Norge i dag er flere enn 10 000 personer med FH yngre enn 60 år. Men det er færre enn 3000 personer som i dag vet om at de har FH.

FH vil ikke hoppe over generasjoner: Det betyr at hvis et av barna ikke har fått arveanlegget, vil han eller hun ikke overføre et "skjult" arveanlegg til sine barn. Arverekken for FH er derfor brutt hvis barnet ikke har fått FH.
Risikoen for hjerte-karsykdom ved ubehandlet FH er 25 ganger større enn hos de uten FH. Hjerte-karsykdom rammer kvinner med FH ca 10-15 år senere enn menn.

Risikoen for hjerte-karsykdom varierer fra familie til familie og påvirkes også av andre risikofaktorer som røyking og fysisk aktivitet, grad av kolesteroløkning og andre arvefaktorer.

Lipidklinikken ved Rikshospitalet anbefaler at barn til foreldre som har FH blir undersøkt når de er mellom to og fire år. Det er viktig at blodprøveresultatet blir vurdert av spesialister med erfaring i diagnose av sykdommer i kolesterolstoffskifteskiftet.

Tidlig diagnose anbefales fordi tidlig kostomlegging og et bevisst forhold til egne spisevaner er gunstig. Hvis barnet er testet og har et "normalt" kolesterol, er det ingen grunn til å bekymre seg for at FH skal "dukke opp" senere. Er den genetiske testen negativ, vil ikke barnet senere få høyt kolesterol som følge av FH, men alle kan jo spise på seg et høyt kolesterolnivå.