Vi er små, men har stor påvirkningskraft
Veien frem til suksess har vært kronglete. I juni trakk norske helsemyndigheter uten forvarsel tilbake muligheten for FH-pasienter å få dekket behandling med PCSK9-hemmere. Unntaket var de som allerede hadde rukket å begynne behandling, en liten gruppe på ca. 350 pasienter med familiær hyperkolesterolemi.
FH Norge begynte umiddelbart på kampen for å få dette omgjort, og har jobbet systematisk overfor sentrale beslutningstakere i norsk politikk og helsevesen. I høst lyktes vi blant annet med å få lagt frem saken overfor Helse- og Omsorgskomiteen på Stortinget.
Dette, kombinert med en jevnt trykk og solid engasjement, skapte god grobunn slik at første prisforhandlingene om legemidler dekket av folketrygden ble satt i gang i januar. I begynnelsen av mai ble resultatet av forhandlingene publisert på HELFOs hjemmesider.
- Selv om vi er små har vi stor påvirkningskraft, slår styreleder i FH Norge Margaretha Hamrin fast.
FH Norge kommer til å jobbe målrettet for ordningen skal fortsette i lang tid fremover.
- Uten en sterk pasientorganisasjon risikerer vi at våre barn og barnebarn får dårlige rettigheter enn oss, sier Hamrin.
Kort om de nye retningslinjene.
Fra 1. mai 2017 kan flere pasienter med hyperkolesterolemi og høy kardiovaskulær risiko få godkjent individuell stønad på blå resept. De nye retningslinjene fra Helsedirektoratet åpner blant annet for stønad til pasienter som ikke tåler statiner (statinintoleranse) og hvor minst tre forhåndsgodkjente statiner (ATC-kode C10AA) og ezetimib er forsøkt. Disse pasientene skal også ha etablert aterosklerotisk sykdom (sekundærprevensjon) og LDL-kolesterol 4 mmol/L eller høyere. Også pasienter med familiær hyperkolesterolemi som har LDL-kolesterol 5 mmol/L eller høyere, samt pasienter som får, eller er aktuelle for LDL-aferesebehandling, oppfyller vilkår for stønad.
Pasienter som tidligere har fått avslag kan etter ny søknad fra spesialist få innvilget stønad dersom vilkårene for stønad er oppfylt
Les mer om de nye retningslinjene her:
