Informasjon

På denne siden finner omsorgspersoner et kort sammendrag over viktig informasjonsmateriell knyttet til det å ha FH. Denne informasjonen kan gjerne distribueres til aktuelle instanser som skole, barnehager eller andre steder som bør få en rask oversikt over hvilke tiltak som er viktig for pasienter med familiær hyperkolesterolemi (FH).

FH Norge hadde medlemsdag og årsmøte 20. april 2024. Her kan du se presentasjonene fra møtet i opptak. Fra og med 2025 blir medlemsdagen arrangert på høsten. Årets medlemsdag blir lørdag 15. november, mer informasjon kommer i vårens FH-magasin som sendes ut i mai.

Begrepet går som en farsott i sosiale medier for tiden. Men hva betyr det egentlig? Biohacking er et samlebegrep på tiltak knyttet til kosthold, aktivitet og stressmestring der man tar sikte på å forbedre helse. Det handler om å være vel orientert og oppmerksom på hva som funker for deg.

Særfradrag - inntektsåret 2024. Særfradraget for store sykdomsutgifter videreføres for noen. Som overgangregel innvilges fortsatt fradrag for personer som fikk dekket utgiftene i 2010 og 2011.

Ønsker du å dele en enkel informasjon om FH til dine slektninger? Leger og sykehus kan ikke ta kontakt med personer som kan ha FH, selv om de kanskje mistenker at man kan ha det. Derfor er det viktig at den som har fått stilt en FH-diagnose også informerer resten av slekten om at det antakeligvis er flere i familien som har arvet FH.

I mange år har myndighetene sagt at de mest alvorlige FH-pasientene ikke kunne få tilgang til PSCK9hemmere fordi man fryktet at dette ville åpne opp for et krav fra større grupper som også ville ha disse medikamentene. Nå er problemstillingen blitt snudd på hodet. Plutselig kan man ikke gi tilgang til flere av dem med størst alvorlighet, og som trenger det mest, fordi fokuset skal være på brede grupper.

Mandag 20. november 2023 publiserte Dagens Medisin en artikkel der FH Norge stiller kritiske spørsmål til resultatene av en evalueringsrapport fra Legemiddelverket. Her kan du lese bakgrunnen for hvorfor vi som pasientorganisasjon har valgt å sette fokus på denne saken. Saken er lagt ut som pluss-sak, men her kan du lese hva den dreier seg om, og hva som er FH Norges standpukter. Denne saken er ikke løst nå to år etter, og FH Norge jobber fremdeles med saken. 

I januar 2023 kom det store gjennombruddet der de nye PCSK9-hemmer ­medikamentene ble tilgjengelig for mange flere. To år etter er FH Norge ikke helt fornøyd med resultatet, fremdeles er det altfor mange med FH som ikke får disse medikamentene selv om de helt klart burde prioriteres. 

Forskningsprosjektet «Sykelighet og medikamentbruk hos personer med arvelig høyt kolesterol» går ut på å bruke opplysninger fra norske helseregistre til å se på sykdomsrisiko og fordeler/ulemper med langtidsbruk av kolesterolsenkende medisiner hos personer med FH. Her informeres det om hva som er nytt i prosjektet, hva vi har funnet, og hva det skal forskes på i tiden fremover.

En del av våre medlemmer har hatt spørsmål rundt hormontilskudd for voksne kvinner, særlig på bakgrunn av nye og mer positive funn om dette. Nye studier viser at kvinner over 50 får lavere risiko for hjerteinfarkt om de tar hormontilskudd, dette har ikke fått noe særlig oppmerksomhet i media, og heller ikke hos fastlegene.