Informasjon

I mange år har FH Norge hatt tilgangen til PCSK9hemmere på sitt interessepolitiske program, og en rettferdig likebehandling av FH-pasienter når det kommer til prioritering av norske helsekroner. Dette har vi satt fokus på i et leserinnlegg i Dagens Medisin. Hele innlegget kan du også lese her på våre sider.

Gjennom mange år har ikke de mest alvorlige FH-pasientene fått tilgang til PSCK9hemmere fordi myndighetene mente at dette ville åpne opp for et krav fra større grupper som også ville ha disse medikamentene. I dag er bildet snudd helt på hodet. Nå sier statssekretær Karl Kristian Bekeng (Ap) til Dagens Medisin at det er viktig å gi flere pasienter tilgang til nye og effektive legemidler. Samtidig får fremdeles ikke FH-pasienter med stor alvorlighet det de har behov for. Dette stemmer jo godt med evalueringsrapportens ønske om fokus på brede grupper, en konklusjon som strider helt mot prioriteringsmeldingens prinsipper. 

Mandag 20. november har Dagens Medisin publisert en sak der FH Norge stiller kritiske spørsmål til resultatene av en evalueringsrapport fra Legemiddelverket. Vi legger her ut bakgrunnen for hvorfor vi som pasientorganisasjon har valgt å sette fokus på denne saken. Saken er lagt ut som pluss-sak, men her kan du lese hva den dreier seg om, og hva som er FH Norges standpukter. 

FH-Norge måtte, som så mange andre foreninger, utsette årsmøter og medlemsmøter flere ganger på grunn av korona-nedstengninger. Dette gjorde at vi kom litt «ut av rytme» med disse møtene som vanligvis holdes på våren. Men fra våren 2024 er vi tilbake i vanlig rutine.

Særfradrag - inntektsåret 2022. Særfradraget for store sykdomsutgifter videreføres for noen. Som overgangregel innvilges fortsatt fradrag for personer som fikk dekket utgiftene i 2010 og 2011.

De nye PCSK9-hemmer ­medikamentene blir tilgjengelig for mange flere fra 1. januar 2023. Lørdag hadde VG denne saken som sitt førstesideoppslag, og fikk du ikke med deg det flotte intervjuet med professor Kirsten Holven kan du lese det i PDF-format HER. 

Vårt nyeste FH-magasin er nå klart. Der finner du mye godt stoff for deg med FH. En av artiklene tar for seg en hypotese som har skapt en del oppmerksomhet i media. Her finner du hele denne artikkelen med referanser. 

For oss som har FH er det viktig å bytte ut fete ingredienser mot lettere varianter. De fleste matbutikkene har en rekke oppskrifter og ukesmenyer på sine nettsider, og flere av disse har lagt inn forslag til hvordan man kan bytte ut produkter som ligger inne i oppskriftene mot andre lignende varer i lettere varianter.

FH Norge har utarbeidet to digitale informasjonsbrosjyrer med tema FH og barn.

Fikk du ikke vært med på medlemsdagen vår? Da kan du se videoer fra foredragene på vår YouTube-side.

Forskningsprosjektet «Sykelighet og medikamentbruk hos personer med arvelig høyt kolesterol» går ut på å bruke opplysninger fra norske helseregistre til å se på sykdomsrisiko og fordeler/ulemper med langtidsbruk av kolesterolsenkende medisiner hos personer med FH. Her informeres det om hva som er nytt i prosjektet, hva vi har funnet, og hva det skal forskes på i tiden fremover.

FH Norge og NKT for FH har fått rapportert inn flere tilfeller hvor forsikringsselskaper ulovlig ber om genetisk informasjon.

En lang kamp ble kronet med seier for FH-Norge i begynnelsen av mai.  Da publiserte HELFO de nye retningslinjene for stønad til kolesterolsenkende midler (PCSK9-hemmere).

Nå kan du se flere av foredragene fra vår medlemsdag i april på her på nettet!

Ønsker du å dele en enkel informasjon om FH til dine slektninger? Leger og sykehus kan ikke ta kontakt med personer som kan ha FH, selv om de kanskje mistenker at man kan ha det.

Nasjonal kompetansetjeneste for familiær hyperkolesterolemi har flotte nye nettsider med mye god informasjon for familier med FH.

En del av våre medlemmer har hatt spørsmål rundt hormontilskudd for voksne kvinner, særlig på bakgrunn av nye og mer positive funn om dette. Nye studier viser at kvinner over 50 får lavere risiko for hjerteinfarkt om de tar hormontilskudd, dette har ikke fått noe særlig oppmerksomhet i media, og heller ikke hos fastlegene.